2014-08-21

【輔仁媒體】Karson Sher:關於ALS,我有一點補充…… (5518)

(NASA 公有圖片)

(NASA 公有圖片)

其實冰桶挑戰這話題在我心中沉澱良久,也許大家嘻嘻哈哈,在炎夏中覺得淋冰水很快樂,但活動漸漸由外國關注ALS患者,變質至現在大家都來鬧的活動。也許很多人覺得很有趣,對不起,我真的笑不出來。

上年十月,身體急劇轉壞,不僅不能提起重物,而且更出現吞嚥困難和言語不清的情況。醫生見情況突然轉差,便說要抽血進行檢驗,並跟我解釋什麼是ALS(漸凍人症)。他說:「霍金就是這種病」。

最後報告雖然排除了ALS的可能性,而是相似病種但病況相對ALS沒那麼嚴重的MG(重症肌無力),不過對我現在的生活影響都很大。所以對ALS的患者來說,我相信我的痛苦比他們小,但我絕對明白在他們的感覺。

其實ALS患者,與MG的症狀是相似病種來的,當然ALS比較嚴重。

一個人在心智正常、意識清楚,感覺也敏銳一如常人的情況下,但無法控制肌肉運作反應。即是說,患者知道別人正在觸碰他的手,但無法做出任何反應的動作。

ALS患者每一天躺臥在床上,不是瞇瞇糊糊,而是活生生的、意識清楚的,感受著肌肉各部分漸漸痲痺癱瘓,情況一天比一天差劣,患者用盡人一生的精神力量,都控制不到自己身體,因而最後無力呼吸而死亡,這一切,他們都是知道和看到的。這種煎熬,一般是兩至五年,長則十多年。

ALS和MG其實都有相同的症狀,但不同的是:1.ALS是神經細胞不能正常發出肌肉動作指令 2.MG是神經細胞正常地發出肌肉動作指令,但傳導物質不能有效傳遞指令訊息。二者暫時均不能根治,只是後者現在有藥物控制,定時食藥檢查,雖然有部分副作用,但至少能令情況受控。

大家要明白,ALS對患者及家人的精神和經濟壓力是很大的。姑勿論購買昂貴醫療器材如呼吸機、吸痰器等負擔,ALS由確診到生命結束平均需時二至五年,有些長達十年,當摯親或朋友經歷五年到十年的痛楚而連醫生也束手無策時,作為身邊照顧患者的家人實在情何以堪。況且,患者在意識清楚的情況下,完全知道自己是毫無自理能力,事事都要別人照顧的窘境,那種精神折磨實在不足為外人道。

自己作為一個情況受控的MG病人,原本覺得「冰桶挑戰」是一個很好的方法去讓大家了解ALS,也希望社會關注這一群人,行動原意讓更多人切身了解患者的苦況,但現在太多人當是一種純粹有趣的事。這種將快樂建築在患者痛苦身上的行為,在我眼中尤為痛心。

我已經很盡力用文字去演繹作為一個類近病徵患者的感覺,但我可以跟大家說,那種對未來絕望的感覺以上的文字也不能真切形容。中午時我看到鈕承澤講述自己父親是ALS患者的片段,在講述父親病患期間時,想起那些的日子,就控制不住眼淚。

無人希望自己有病患的,在別人眼中覺得是純粹刺激好玩的「遊戲」,對ALS患者來說,那是個不知道還有沒有未來的一天。



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